Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Unidad para alcanzar los ODS para, con y por las personas con discapacidad
 

En el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se celebra cada 3 de diciembre, en Bureau Veritas reafirmamos nuestro compromiso por fomentar la inclusión de este colectivo. Este año, bajo el lema "Unidad para alcanzar los ODS para, con y por las personas con discapacidad", resaltamos la importancia de integrar a las personas con discapacidad en todos los aspectos de la sociedad contribuyendo así a la construcción de una sociedad más inclusiva e igualitaria. 

El camino hacia la inclusión en las empresas conlleva tener la capacidad para captar, desarrollar y fidelizar el mejor talento de las personas, junto a la creación de entornos de trabajo en los que se respete y valore las diferencias entre las personas. Para ello, es conveniente conocer algunas de las discapacidades más comunes, con las que se puede ser consciente de los retos de superación diaria a los que se enfrentan muchas personas. Con este propósito , este año queremos compartir de primera mano las historias de nuestros compañeros/as que enfrentan esta realidad, ya sea personalmente o a través de sus familiares. Tomar conciencia de sus experiencias nos permite enriquecer nuestra perspectiva y fomentar un entorno laboral más empático y abierto a la inclusión.
 

Anna, la hija de nuestra compañera Angelique de San Cugat, tiene 21 años. Es una chica muy valiente, positiva, fuerte, alegre y cariñosa.
Hace un año […] tuvo un accidente de moto que le causó una lesión medular completa y como consecuencia una tetraplejía leve porque no sólo le afecta a la movilidad y sensibilidad de las piernas sino también de los dedos de las manos, el tronco y los esfínteres. Hoy por hoy Anna es totalmente dependiente.

¿Existen limitaciones o retos en vuestra rutina diaria? ¿Cómo trabajáis para solventarlas?

“Todos los días es un reto y un aprendizaje nuevo para ella y para nosotros. Al ser dependiente Anna necesita ayuda para comer, vestirse, meterse en la cama, peinarse, ducharse, maquillarse, etc… para todo. Anna ha estado ingresada en el Instituto Guttmann durante 10 meses para trabajar diferentes técnicas y así poder darle el máximo de autonomía dentro de su lesión; técnicas que intentamos poner en práctica en casa, tengo que decir que no es nada fácil, pero Anna trabaja duro y no se rinde nunca. […] ¡Es una luchadora! Pero hasta que no te pasa algo similar no eres consciente de todas las barreras que existen: salir de compras, probarse ropa en una tienda o simplemente salir a dar una vuelta es toda una experiencia.”

¿Cuáles han sido vuestros mayores logros en relación a tu discapacidad?

“La superación diaria y valorar todos los momentos que pasamos en familia. Gracias a las ayudas técnicas de impresión 3D Anna puede teclear un ordenador. Ahora Anna colabora en su aseo diario, como ponerse los pantalones, lavarse los dientes, ponerse los zapatos (bambas sin cordones) o incluso maquillarse. Debido a su lesión le cuesta mucho manejar la silla, pero desde que tiene el "batec" puede salir de casa sola. Cada día supera el anterior.”

Nuestro compañero Rafael, de la oficina de Zaragoza, adoptó a su hijo Antón cuando tenía dos años y medio. Desde el principio se notaba que había algo en su forma de actuar que no se asemejaba al resto de niños de su edad. Al principio se pensaba que se debía a la dificultad del cambio de idioma, ya que es de origen ruso, pero más tarde se determinó que Antón posee una discapacidad intelectual.

¿Existen limitaciones o retos en vuestra rutina diaria? ¿Cómo trabajáis para solventarlas?

“Prácticamente ninguna. Nuestro hijo hace una vida bastante más independiente de la que se podría esperar. Ha estado ya un año trabajando y, en este momento, está en búsqueda activa de empleo, realizando entrevistas e incluso preparándose en un taller de empleo donde les enseñan a redactar currículums, hacer reuniones, correos electrónicos…[…] 

Actualmente estamos en una lucha diaria con el peso. Como es sabido, una gran parte de personas con discapacidad intelectual tienen una tendencia natural a engordar casi sin medida. Poco a poco esperamos ir ganando esta batalla, una de tantas.”

¿Cuáles han sido vuestros mayores logros en relación a tu discapacidad?

“Sin duda conseguir que quisiera acabar la formación profesional y, en la actualidad, el haberle inculcado las ganas de trabajar, de intentar valerse por sí mismo. 
En los trabajos en los que ya ha estado siempre nos han destacado su confianza, su alegría, su educación y respeto por los demás y, aunque no tenemos claro si parte de culpa de su carácter la tenemos nosotros, nos gusta sentir que estamos participando en que Antón sea como es, una persona maravillosa.“

¿Qué es lo más importante que os ha enseñado?

“Son tantas cosas lo que nos enseña día a día nuestro hijo que sería difícil describirlas aquí. Alegría, dinamismo, ternura, superación, felicidad… ¡ganas de vivir! Desde que conocimos a nuestro hijo aprendimos a relativizar los problemas. Nada es tan importante, nada es tan urgente ni nada es tan vital como cuidar y disfrutar de los tuyos."

Pedro es el hijo menor de nuestra compañera Ana González, de Alcobendas. Tiene 10 años y tiene acondroplasia. Para Ana la llegada de Pedro a su vida le ha ayudado a descubrir un mundo de personas fantásticas que nunca hubiera conocido de otro modo.

La acondroplasia es una alteración ósea genética que afecta al crecimiento de los huesos. Es la causa más común del enanismo. Se caracteriza por un crecimiento menor de los huesos largos, lo que implica un torso de medida normal, las extremidades más cortas y la cabeza ligeramente más grande. La altura media de un adulto con acondroplasia está entre 1,10 y 1,30 metros.

¿Existen limitaciones o retos en vuestra rutina diaria? ¿Cómo trabajáis para solventarlas?

“Existen muchas limitaciones de las que las personas con una altura media no nos damos cuenta. Algo tan sencillo como los grifos en los baños, los botones del ascensor, los telefonillos, un cajero automático… En nuestra casa y en el cole tenemos algunas adaptaciones […], pero el mundo está hecho para medir al menos 15 o 20 cm más de los que llegará a medir Pedro. […] Una distancia tan pequeña puede ser la diferencia entre valerse por sí mismo o necesitar ayuda. […] La higiene diaria o su autonomía también es mucho más difícil para un niño con acondroplasia.

[…]Además de ser una discapacidad física, siempre digo que es también una “discapacidad social”. […] Sigue existiendo un estereotipo muy negativo en relación a esta condición. Es muy duro luchar día a día para que tu hijo tenga las mismas oportunidades que cualquier otra persona y para eliminar el estigma que recae sobre ellos. Poco a poco vamos dando pasos hacia adelante para defender los derechos y la dignidad de las personas con acondroplasia pero la acondroplasia es de las pocas discapacidades (por no decir la única) de la que se siguen haciendo chistes o en las que sigue habiendo espectáculos en los que se les ridiculiza como los espectáculos cómico-taurinos, haciendo un gran daño a este colectivo .”

¿Cuáles han sido vuestros mayores logros en relación a tu discapacidad?

“Pedro nos ha enseñado a valorar cada uno de esos momentos, a no rendirnos, a trabajar más duro para conseguirlo y sobre todo a celebrar cada día.

Pedro nos ha abierto los ojos a una realidad, la de la discapacidad, a la que antes solo veíamos sin mirar. Estamos viviendo un mundo diferente y asombroso, hemos conocido a personas realmente fantásticas a las que no habríamos conocido de otra manera.[…] Nos ha enseñado a luchar por la igualdad de todas las personas tengan o no tengan discapacidad. En definitiva, creo sinceramente que Pedro nos ha enseñado a ser mejores.”

Anabel Margalef Alpert, compañera de Tarragona, desarrolló la enfermedad autoinmune, llamada Síndrome de Sjögren, a los 13 años de edad, y después en el 2016 Trombocitopenia Inmune Secundaria asociada al Síndrome de Sjögren.

Cuando se puso enferma del Síndrome de Sjögren no habían grupos de personas formados que padeciesen la misma enfermedad para poder intercambiar impresiones e inquietudes.[…] Desde entonces, ha colaborado de forma activa, primero, en la Asociación Española de Síndrome de Sjögren, y después con la Asociación Catalana de Síndrome de Sjögren.

El síndrome de Sjögren, también conocido como enfermedad de Sjögren, es un trastorno crónico (de larga duración) que ocurre cuando el sistema inmunitario ataca las glándulas que producen humedad en los ojos, la boca y otras partes del cuerpo.[…] También puede complicarse porque puede dar fallo orgánico.

¿Existen limitaciones o retos en tu rutina diaria? ¿Cómo trabajas para solventarlas?
“Las limitaciones con las que me encuentro son dolores en las articulaciones, cansancio y dolor crónico, a parte de la sequedad en la boca y en los ojos. Para la boca tengo que beber mucha agua y para los ojos me pongo gotas de forma constante para no sufrir una perforación de la córnea. Y aparte de la conjuntivitis crónica que padezco, sufro inflamación en los párpados, debido a la blefaritis, y en los órganos. […]

Tengo de forma constante y regular las visitas con los especialistas en el ámbito de la reumatología, odontología, oftalmología, nefrología, hematología, etc.”

¿Cuáles han sido tus mayores logros en relación a tu discapacidad?
“Mis mayores logros en relación con mi discapacidad ha sido ir superando obstáculos, hacer vida normal y el poder realizar actividades que me permitan estar activa. Nos recomiendan hacer deporte moderado, no someternos a muchas situaciones de estrés y sobre todo tener calma y paciencia. No todos los días nos encontramos de igual manera, pero intentamos hacer vida completamente normal dentro de nuestras limitaciones.

A día de hoy la tengo estable, me tengo que tomar a diario, unas pastillas que se llaman “Dolquine” , son inmunosupresores, para poder evitar un fallo orgánico. […]"

¿Qué te ha aportado y te aporta tu trabajo dentro de BV?
"Siempre intento que me aporte valores positivos y un aprendizaje. Nunca he querido ponerme limitaciones e ir superando obstáculos para poderme sentir mejor a nivel personal y profesional. Considero que hay que adaptar de forma inclusiva los puestos de trabajo dependiendo de nuestra discapacidad y necesidades y, además hay que visibilizar y hacer campañas de concienciación sobre la discapacidad, para poder obtener puestos de trabajo más inclusivos. […]"

¿Qué es lo más importante que te ha enseñado?
“He aprendido a convivir con ella ya que para mí es mi compañera de viaje, es muy importante la aceptación de la enfermedad […]. Todo ello conlleva todo un trabajo psicológico de aceptación de la misma […]. Hay muchas preguntas sin respuesta y eso genera constante ansiedad porque no logramos entender que nos pasa. Me considero una persona optimista y positiva, por eso no dejo que me limite […]. También quiero expresar que hay momentos de agobio y ansiedad[…], es bueno tener un buen estado de ánimo y no sufrir cuadros de estrés, que hace agravar la enfermedad."

Jose García, nuestro compañero de Sant Cugat, tiene un hijo de 13 años llamado Iván. Iván tiene el síndrome Prader-Willi. Jose y su familia son un ejemplo de constancia y trabajo.

El Síndrome de Prader-Willi es una enfermedad de origen genético considerada minoritaria o rara por su baja prevalencia, y que afecta a múltiples sistemas del organismo. Presenta tono muscular muy bajo, ausencia de sensación de saciedad, déficit de hormona de crecimiento, retraso en su desarrollo intelectual y alteraciones en la conducta, entre las características principales. Actualmente no existe cura para este síndrome.

¿Existen limitaciones o retos en vuestra rutina diaria? ¿Cómo trabajáis para solventarlas?

“El deseo irresistible por la comida, provocado por la incapacidad que presenta el hipotálamo de enviar la información de forma correcta al cerebro, se agrava por el hecho de que gana peso con, aproximadamente, la mitad de las calorías requeridas para una dieta normal. Esto hace que deba llevar una dieta muy estricta desde que nació, y evitar al máximo las ocasiones excepcionales como encuentros y celebraciones, cosa que nos crea un gran problema a nivel social y aislamiento. Debido a la rigidez y falta de flexibilidad que presenta su estructura mental, su comportamiento provoca una conducta difícil y problemática, poca empatía y dificultad en las relaciones sociales en su entorno. El control de su conducta está orientado hacia la prevención y, en la medida de lo posible, evitar discusiones y procurar anticiparse a las situaciones. Su hipotonía muscular le origina más cansancio a mitad y final del día y, a pesar de hacer natación, zooterapia, musicoterapia, etc., el trabajo con los terapeutas, en casa, en la calle, etc. es constante”

¿Cuáles han sido vuestros mayores logros en relación a tu discapacidad?

“El día a día está lleno de logros y fracasos. Su supervisión constante se convierte en un desafío y agotamiento psíquico que condiciona y altera la convivencia familiar. Con la ayuda de profesionales médicos, educativos, etc., hace que su autonomía sea algo menos limitada. Cada pequeña cosa que cualquiera puede hacer innatamente, es todo un reto para mi hijo, que cuando logra, es un gran triunfo para él y por supuesto para mamá y papá. Es muy difícil empatizar con problemas como el nuestro, por lo que formar parte de una asociación de familias afectadas por la misma problemática nos ayuda muchísimo a compartir información y experiencias, a unir fuerzas ante su visibilidad, presionar para su tratamiento e investigación, reivindicar sus derechos, sensibilizar y concienciar a la sociedad, etc., cosa que realizamos incansablemente y de la que nos sentimos muy orgullosos.”

Aina y Arlette son las hijas de Juana Hernández de Girona. Tienen 13 y 9 años y ambas tienen una discapacidad auditiva. Para Juana lo más importante el conseguir que sus hijas sientan que pueden hacer lo que quieran, sin tener en cuenta su discapacidad en ninguna situación.

La hipoacusia es una disminución de la capacidad auditiva. En el caso de las hijas de Juana, Aina tiene una pérdida auditiva del 70% y Arlette de poco más del 50%, eso implica que tengan que llevar audífonos en los dos oídos.

¿Existen limitaciones o retos en vuestra rutina diaria? ¿Cómo trabajáis para solventarlas?

“Las limitaciones quedan solucionadas con los audífonos. Son unas niñas despiertas, con muchas ganas de aprender y que con ellas cada día es un aprendizaje porque cosas que tú crees que pueden ser un problema para ellas, te demuestran que no tienen límites ni barreras y que sacan recursos de donde sea para superar cada barrera que se encuentran en el camino. El reto es hacer entender a las niñas y al entorno que están capacitadas para hacer cualquier cosa. El reto también es trabajar para que no tengan ningún trato de favor ni al contrario por su discapacidad”

¿Cuáles han sido vuestros mayores logros en relación a tu discapacidad?

“Que nuestras hijas no vean su circunstancia como una desventaja. Que entiendan que todo (o nada) es la normalidad.”

¿Qué es lo más importante que os ha enseñado?

“Nos ha enseñado básicamente dos cosas: Que una discapacidad no tiene por qué representar una desigualdad y que todos tenemos discapacidades. Algunas están reconocidas como tal, otras no”

Nuestra compañera Montse Fernández tiene un grado de discapacidad del 57%, por enfermedades autoinmunes. Eso significa que su propio sistema inmunológico no funciona correctamente y destruye su cuerpo. La medicina no ha descubierto aún las causas por lo que no hay cura.
Con 25 años apareció la colitis ulcerosa (perdió el intestino grueso), después la anemia hemolítica autoinmune (glóbulos rojos) y por último la artritis reumatoide. Las terapias alternativas como la acupuntura, nutrición, y meditación son sus actuales remedios.

¿Existen limitaciones o retos en tu rutina diaria? ¿Cómo trabajas para solventarlas?

“Me afecta el cambio de estaciones, el estrés, la alimentación, convives con el dolor, las molestias, la falta de descanso (no duermo 4 horas seguidas) . El tiempo y las respuestas de mi cuerpo me han ayudado mucho, me anticipo y modifico mi dieta, debo hidratarme siempre, cuidados especiales en la higiene. Acudo a la medicación en los días no tan buenos.”

¿Cuáles han sido tus mayores logros en relación a tu discapacidad?

“El poder de adaptación, la fuerza interior que me ha aportado, los valores, disfrutar de las pequeñas cosas. Que mi condición no me impida hacer todo lo que quiero.
Soy esteticista y masajista y ya no podía ejercer por lo que con 30 años tuve que reinventarme. Siempre me ha gustado el trato con clientes, comencé con cursos de ofimática, contabilidad, gestión de cobros, puesto que he ejercido desde entonces.“

¿Qué te ha aportado y te aporta tu trabajo dentro de BV?

“Me ha aportado estabilidad, seguridad y confianza. Desarrollo personal y profesional. Me siento orgullosa de formar parte del equipo de Crédito a clientes.”

¿Qué es lo más importante que te ha enseñado?

“Ves la vida desde otra perspectiva, cada día es un regalo. Al principio estaba enfadada, frustrada, no entendía porque yo, porque a mí. me costó aceptar mi situación y mi nuevo cuerpo. Aprendí a convivir con ello, a restarle importancia. Me hice una promesa, que cumpliría todos mis sueños, y en ello estoy.”

Nuestra compañera Lorena Martín de la oficina de Sevilla sufrió una infección cuando era recién nacida que afectó a la cabeza de su fémur por lo que tuvieron que soldar el hueso a la cadera. Esto ha derivado en otros problemas de cervical, espalda, sobrecarga en la otra pierna a lo largo de los años. Lorena hace todo lo posible por disfrutar de su vida al máximo.

¿Existen limitaciones o retos en tu rutina diaria? ¿Cómo trabajas para solventarlas?
“Mis limitaciones han aumentado en estos últimos años ya que ahora no soy capaz de caminar sin el apoyo de un andador y debo tomar medicación fuerte para sobrellevar el dolor. Tampoco puedo conducir ya y estoy a la espera de una intervención quirúrgica que espero que mejore mi calidad de vida actual. Afortunadamente con el teletrabajo puedo continuar desarrollando mi trabajo sin problemas más allá del dolor con el que he aprendido a vivir.”

¿Cuáles han sido tus mayores logros en relación a tu discapacidad?

“Uno de mis mayores logros en los últimos años es ser capaz de salir a la calle con un andador y superar las miradas de la gente; también disfrutar de ver a la gente bailando aunque yo no pueda actualmente y tratar de valorar otras cosas y disfrutar de otras cosas que se adaptan a mi situación. Aprender a reírme de mí misma y mis limitaciones es algo que cuesta pero mi sentido del humor innato me ayuda en este proceso. Hay días malos, días muy malos y otros días buenos y a esos son a los que me quiero aferrar."

¿Qué te ha aportado y te aporta tu trabajo dentro de BV?

"Hace ya 16 años que comencé a trabajar en la empresa y casi todo lo que sé lo aprendí aquí. Lo que más valoro de mi trabajo, sobre todo en las circunstancias actuales, es sentirme útil y realizada. Que mis problemas físicos no supongan un problema a la hora de desempeñar mi trabajo es algo que me hace sentir bien conmigo misma."

¿Qué es lo más importante que te ha enseñado?

“Me ha enseñado que lo realmente importante de una persona es el interior. Es algo que aprendí desde muy pequeña. Además de esto, en los últimos años he aprendido que a veces una discapacidad nos hace “invisibles” al no poder formar parte de la vida cotidiana, sobre todo en movilidad reducida, pero afortunadamente, gracias a la tecnología de hoy en día, quien quiere hacer el esfuerzo puede contar con personas como yo sin importar el entorno y la adaptación que esto requiera."